專家指出，我國肢端肥大癥的診療現(xiàn)狀之一是：就診率低、就診不及時(shí)。在美國，其患病率為每100萬人群中有40-60例，且每年每100萬人中新增3-4例。我國目前尚沒有準(zhǔn)確的流行病學(xué)調(diào)查數(shù)據(jù)。北京協(xié)和醫(yī)院曾統(tǒng)計(jì)了1999年－2001年各年的肢端肥大癥病例數(shù)，分別占當(dāng)年總病例數(shù)的0.6－1.8/10萬。專家估計(jì)，目前我國有許多肢端肥大癥患者沒有被診斷，沒有接受治療。這主要是因?yàn)槿藗儗?duì)這種疾病缺乏認(rèn)識(shí)，出現(xiàn)癥狀后自己不知曉，也有部分人認(rèn)為面容“變丑”不是病，直至出現(xiàn)嚴(yán)重并發(fā)癥，如失明、心臟病、腦血管疾病、糖尿病才就診，錯(cuò)過了早期診治時(shí)機(jī)。北京協(xié)和醫(yī)院教授金自孟講述了他曾親歷的肢端肥大癥病例。一位患者是因?yàn)轭^痛、視野缺損來就診，后來經(jīng)檢查證實(shí)，患者為垂體大腺瘤導(dǎo)致的肢端肥大癥。但因?yàn)榱鲶w較大，壓迫周圍組織，手術(shù)無法完全摘除腫瘤。另一位患者是因?yàn)榘l(fā)生了糖尿病，經(jīng)多年治療后血糖仍然難以控制前來就診。磁共振和生化檢查證實(shí)患者為垂體GH分泌型腺瘤。但當(dāng)時(shí)患者已經(jīng)存在明顯的心臟和腎臟功能障礙，一般狀況較差，無法耐受手術(shù)。這兩例患者的共同之處是：就診時(shí)醫(yī)生發(fā)現(xiàn)她們具備典型的肢端肥大癥面容，問起這幾年鞋號(hào)是否越來越大？長相是否有所改變？聲音是否越來越粗？手指是否變粗了？這一連串的提問讓患者愣住了，他們不理解這些跟自己的病有什么聯(lián)系，平日也沒有留意這些問題。但仔細(xì)回想，確實(shí)鞋號(hào)在不知不覺中變大了許多；聲音也好像變粗了；拿出多年前的照片，容貌變化也很大。金自孟教授十分惋惜地說，這兩例患者就是因?yàn)槲茨芗皶r(shí)察覺癥狀的發(fā)生，未能及時(shí)就診，從而錯(cuò)過了治療時(shí)機(jī)。肢端肥大癥是垂體生長激素分泌型腺瘤引起的隱襲性疾病，主要表現(xiàn)為肢體末端增大---特別是面部、手、腳和內(nèi)臟器官的生長。當(dāng)疾病發(fā)展到一定程度后，會(huì)出現(xiàn)高血壓、心臟肥大、糖尿病等并發(fā)癥，嚴(yán)重威脅患者的生命，縮短壽命，影響生活質(zhì)量，因而對(duì)該疾病的治療很重要。由于癥狀是逐漸發(fā)展的，肢端肥大癥的發(fā)現(xiàn)一般需要幾年時(shí)間。在早期不會(huì)在身體其他部分形成繼發(fā)腫瘤，而且疾病早期沒有其他不適，因此很多人不把它當(dāng)成病。肢端肥大癥的主要表現(xiàn)為手腳增大、顴骨突出、額頭變寬、皮膚增厚、女性月經(jīng)周期不規(guī)則、頭痛、手足麻木和刺痛感、糖尿病、心臟疾病、視覺干擾、性欲減退、血壓增高、過度出汗和舌增大造成的言語障礙等。專家指出，垂體微腺瘤的治愈率顯著高于大腺瘤。及早就醫(yī)、及早診斷，方能抓住最佳治療時(shí)機(jī)，避免因瘤體過大或者發(fā)生多器官功能障礙而影響療效，甚至失去治療機(jī)會(huì)