健康咨詢描述：
關(guān)于皮肌炎的一些問題
我十分想了解皮肌炎能否治愈？有什么好的治療方法和建議？治療過程中有些什么禁忌和要求？以后就不能上班了嗎？
我是今年（2005年）4月下旬出差一周后回家的第二天是周末出去購物淋了雨，第三天開始發(fā)燒生病的。經(jīng)當(dāng)?shù)蒯t(yī)院門診用悉復(fù)歡類藥物、抗病毒藥等輸液兩天，高燒不退，于29日住進(jìn)醫(yī)院的。一開始是住在呼吸科，因快過“五一”，與主管醫(yī)生及實(shí)習(xí)醫(yī)生們經(jīng)常難以照面，查房的醫(yī)生基本上是每日一換（而且常常是實(shí)習(xí)醫(yī)生查房），結(jié)果雖做了一些檢查化驗(yàn)，卻未能及時(shí)查出是什么病就用了沐舒坦、創(chuàng)威、舒普深、柴胡、羅氏芬、強(qiáng)的松、阿奇霉素、氨基酸等藥物治療，由于療效不好，許多檢查因放假不能及時(shí)進(jìn)行，家屬要求其他科室大夫來會(huì)診也沒能進(jìn)行。幾天下來，我發(fā)燒從38度左右燒到了40多度，一周以后全身開始浮腫，開始是腳部，逐漸發(fā)展為全身，最后水腫得全身皮膚呈透明狀，徹底臥床不能動(dòng)了。醫(yī)院用冰塊等物理降溫法、注射柴胡等均不能降溫，后來，胸腔開始有少量積液、肺部伴有一些濕羅音、呼吸逐漸開始困難、全身也開始逐漸不能動(dòng)彈（進(jìn)醫(yī)院時(shí)我能一切生活自理，四肢活動(dòng)自如，神智清醒，只是發(fā)燒，伴有偶爾有一點(diǎn)點(diǎn)的咳嗽），開始從站立、行走、下蹲感到沉重，最后連手腳也不能動(dòng)了（在這期間，我多次詢問醫(yī)生為什么會(huì)這樣？未果--沒有一個(gè)醫(yī)生回答。），并出現(xiàn)呼吸衰竭，神志半昏迷，在半昏迷狀態(tài)時(shí)，聽見我的主管醫(yī)生對(duì)我的家屬和單位領(lǐng)導(dǎo)說:他治不了了！也說不出是什么病。
后來有醫(yī)生問我的家屬愿不愿意讓我進(jìn)ICU？我在家人的一致同意下于5月12日被轉(zhuǎn)進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室進(jìn)行搶救。在ICU里，經(jīng)過ICU的醫(yī)生全力搶救和護(hù)士的精心護(hù)理，我很快恢復(fù)了神志，為了讓外界了解我的每日病情進(jìn)展，我努力用手寫方式（雖然已經(jīng)握不住筆，全身也還不能動(dòng)彈，在用眼睛和面部表情的示意下和在家人幫助下替我扶著手寫字）與人交談，同時(shí)還請(qǐng)了有關(guān)科室醫(yī)生、主任們會(huì)診，最后診斷我得的病是我從未聽說過的一種免疫疾病——皮肌炎。在歷經(jīng)一個(gè)月的上呼吸機(jī)、做各種診斷化驗(yàn)、檢查、輸液、心電監(jiān)護(hù)、氣管切開等救治（同時(shí)，我要求請(qǐng)康復(fù)科醫(yī)生替我做四肢功能康復(fù)鍛煉，沒人時(shí)自己盡量活動(dòng)手腳，但是那時(shí)還不能自己翻身）帶來的各種痛苦后，我終于徹底離開了死神，擺脫了呼吸機(jī)，能自主進(jìn)行呼吸了！還能說話。連醫(yī)生也感到非常高興！他們說象我當(dāng)時(shí)的病情，能活著并且這么快恢復(fù)也算是奇跡了。當(dāng)然他們也一再說我個(gè)人意志堅(jiān)強(qiáng)+自己也懂點(diǎn)醫(yī)學(xué)+心態(tài)很好+我和家人積極配合治療，這些都是缺一不可的。
我于6月中旬被轉(zhuǎn)到呼吸科，在呼吸科拔掉氣管切口處的管子、處理好氣管切口的傷口后，于6月28日左右被轉(zhuǎn)入臨免科并于7月25日出院?，F(xiàn)在每個(gè)月去醫(yī)院臨免門診復(fù)查一次
8月21日——9月4日，因不明原因，每天開始上午發(fā)燒2——5小時(shí)，然后自動(dòng)退燒。我于22日又住進(jìn)呼吸科，經(jīng)檢查，只有炎癥方面的指標(biāo)較高，其他指標(biāo)基本正常。在輸液無果，發(fā)燒時(shí)間提前到凌晨4點(diǎn)--中午12點(diǎn)前自動(dòng)退燒的情況下（原來是上午8、9點(diǎn)--中午11點(diǎn)發(fā)燒），臨免科醫(yī)生會(huì)診說不是因皮肌炎引起的，我請(qǐng)了中醫(yī)診治，結(jié)果一副中藥才吃了兩次就沒有再發(fā)燒了。因此我又一次算是痊愈了而出院了。
目前我在家里休養(yǎng)，同時(shí)每天按時(shí)吃藥。用中西醫(yī)結(jié)合進(jìn)行治療。激素強(qiáng)的松量每天一次，每次服7顆；因咽喉和氣管切口處總有不適的疼痛和少量痰，還在服用沐舒坦1片，同時(shí)還有迪賽2片、高舒達(dá)1片、舒降之、帕夫林及復(fù)合維生素B、維生素C、善存片、鈣片等藥物和每周一次甲氨蝶啉4片和次日服用葉酸1片加一天3次中藥在一塊兒服用，外加丙球。自我感覺是全身肌肉在圈曲狀和摸上去都有稍微痛感；口腔從嘴唇、舌頭、及整個(gè)口腔都有麻木的感覺——也許是皮肌炎引起的麻木，也許是呼吸機(jī)長時(shí)間壓迫口腔，口腔神經(jīng)受損引起的；頭和四肢感覺比較沉重，走平地還可以，只是速度沒有以前快；上臺(tái)階大腿感到較吃力；胳膊和手的力度還不夠，稍不注意，手中的東西就抓不緊落下；胸腔外的肌肉象是被收緊了似的，有點(diǎn)壓迫感，象是穿了緊身衣；大腦反應(yīng)不夠快，記憶力也下降，視力下降，動(dòng)作敏感度和力度都不如患病前（據(jù)醫(yī)生檢查，說我的力度早在7月份就達(dá)5級(jí)了），肩背部常有疼痛感。當(dāng)然還有其他種種藥物反應(yīng)癥狀，如:脫發(fā)、激素引起的肥胖、容易失眠、看到的東西象是在顫動(dòng)，總有不真切感，脾氣有時(shí)有些急躁。目前我的體重52.4；身高162;飲食正常（1.5兩飯+1碗菜+1碗湯+水果等）；每日大便1次，小便有點(diǎn)偏多。
我以前身體還可以，長期從事腦力勞動(dòng)，自八十年代后期，免疫力開始下降，91年曾做過膽囊摘除術(shù)（87年發(fā)現(xiàn)有膽泥砂型結(jié)石）。平時(shí)，常有上呼吸道炎癥:過敏性鼻炎是從2000年開始、咽喉炎70年代后期就有，這幾年來經(jīng)常因此服藥。若稍服晚點(diǎn)藥或時(shí)間短點(diǎn)就壓不住發(fā)展成支氣管炎了。這兩年幾乎月月都有上呼吸道炎癥發(fā)生，甚至到了只要身邊有患感冒的人，那么下一個(gè)就是我了，因此常常在吃藥或口含含片。近幾年，我常常連大商場(chǎng)、空調(diào)房間、會(huì)議室、人多空氣質(zhì)量差的地方我基本是能不去就盡量不去。因此，我極想知道:皮肌炎能否治愈？是否一旦得了就只能控制而不能治愈？請(qǐng)問你們還有什么更好的治療方法或建議嗎？治療過程中有什么禁忌和要求？我今后還能上班嗎？
若有醫(yī)生能認(rèn)真答復(fù)，我太感謝了?。?！

問題補(bǔ)充:經(jīng)在右胳臂的三角肌做病理取樣檢查，今年5月14日做的《病理診斷報(bào)告》的診斷意見:右三角肌肌肉變性、部分肌細(xì)胞萎縮，間質(zhì)纖維組織增生，部分區(qū)域間質(zhì)水腫伴中性粒細(xì)胞侵潤，并見散在漿細(xì)胞、單核細(xì)胞侵潤，符號(hào)肌炎改變。
肝腎功能的幾次檢查，醫(yī)生說都是好的。免疫力差，耐藥卻是公認(rèn)了的。從我的外貌看，象健康人一樣能正常行走，但在肩、髖部的肌肉比四肢其他部位要感到乏力和沉重一些。