健康咨詢描述： 緊急求助
陳小文（化名），男，13歲，因診斷為急性淋巴細胞性白血病進行骨髓移植后3個月復發(fā)。
患兒于2004年4月在中山大學附一醫(yī)院確診為急性淋巴細胞性白血?。↙2型），bcr/abl陽性，高危。行多療程化療（VDLD+HD-Ara-C+NVT+L-Asp+HD-MTS+CAM）,2004年9月化療結束，10月開始維持治療。入廣州南方醫(yī)院一周患兒眼周出現針尖樣出血點，雙下肢出現瘀癍。復查骨穿提示:原淋+幼淋為70 %,考慮為急淋復發(fā)。入院體查:輕度貧血貌，眼周出現針尖樣出血點，軀干可見陳舊性色素沉著，雙下肢可見散在瘀班，淺表淋巴結及肝脾無腫大。心肺未見異常體征。入院后行鎖骨下靜脈插管，并行同胞HLA配型，與其姐配型完全相合。9月17日急淋復發(fā)方案予應用VM26 300mg/m2+Ara-C300mg/m2化療，9月18日復查骨髓，結果報告為:原始+幼稚細胞占35%。考慮化療有效，但未完全緩解。9月12日開始行第二療程方案的化療，應用環(huán)孢素A減少耐藥，期間多次輸注血小板，化療期間并發(fā)銅綠假單胞菌敗血癥。抗感染治療后緩解。于2005-10-18轉層流室行異基因造血干細胞移植治療。術前常規(guī)檢查未見明顯異常。移植前復查骨髓原+幼16.5%。2005-10-21開始預處理，VP16 60mg/Kg+Cy120mg/Kg+TBI10Gy+Ara-C4g/m2。GVHD的預防CsA+MMF。2005-10-26輸入供者（其姐）PBSC共83ml:輸入的有核細胞數為8.6x108/Kg，單個核細胞數6.3x108/Kg，CD34+細胞數為9.89x106/Kg。過程順利。10月31日患兒出現寒戰(zhàn)、高熱，血培養(yǎng)報告:肺炎克雷伯菌。給予泰能抗感染治療后熱退。11月17日查外周血染色體顯示供者XX細胞100%植入。11月28日患兒出現頭暈，伴雙下肢乏力及跌倒，無發(fā)熱及意識喪失，無抽搐，未訴頭痛，行頭顱MRI及CT確診為多發(fā)性腦膿腫，11月29日開始應用美平抗感染治療，12月8日復查MRI病灶無明顯改變；腦脊液培養(yǎng)為:糞腸球菌生長，改用穩(wěn)可信抗感染治療，病情好轉，1月7日復查MRI示明顯好轉，但患兒在12月底開始出現血小板下降，多次復查骨髓示:白血病復發(fā)，FISH示供者比例逐漸下降，停用免疫抑制劑，并于1月4日行供者淋巴細胞輸注，同時口服***，輸注后無明顯GVHD癥狀，患兒仍然時有低熱，全身酸痛，仍然需要定時輸注血小板和紅細胞懸液。
目前診斷:
1、急性淋巴細胞白血病（L2型），bcr/abl陽性。高危，NR
2、異基因造血干細胞移植術后
3、肺炎克雷伯菌敗血癥
4、多發(fā)性腦膿腫（糞腸球菌感染）
5、移植后急性淋巴細胞性白血病復發(fā)
出院后處理:目前患兒屬白血病復發(fā)，骨髓供者細胞僅占13.3%，外周血象三系呈抑制狀態(tài)，未做進一步治療，建議出院后密切觀察患兒血象變化，如血小板和血紅蛋白低下，可進行輸注，輸注前需再次復查血型
我是這名患兒的父親，我詢問過廣東的所有的各大醫(yī)院血液內科專家，但結果都是認為繼續(xù)治療效果不佳讓我放棄治療。本以為付出了巨大的代價后還有希望，這個結論徹底使我絕望了。對于我的家庭是個沉重的打擊，但身為人父母的我不愿意就此放棄，哪怕是一點的希望也愿意付出我全部甚至是我生命，兒子是我和妻子唯一的精神寄托和希望，幾個月以來我心急如焚四處求醫(yī)甚至是找過許多民間偏方都無效?，F在是心灰意冷覺得人生已毫無意義，天對我孩子太不公平了。我抱著最后一線希望在這里發(fā)貼，懇求全國各地血液科專家予我?guī)椭??？蓱z天下父母心，救救我的孩子吧！我替孩子謝謝大家了