健康咨詢描述： 患者性別:
由于患有一種罕見的遺傳怪病,美國弗吉尼亞州的空姐謝麗爾·美娜德竟天生沒有任何指紋!由于沒有指紋,給她的工作和生活都帶來大量意想不到的麻煩.
而在美娜德家中,除了她的軍官父親指紋正常外,全家人也都沒有指紋!據(jù)悉,美娜德一家是世界上惟一已知的患有這種怪病的家族,而全世界的“無指紋人”總計不超過20個!
據(jù)悉,美娜德出生時就患有一種名為“網狀色素性皮膚病”(DPR)的罕見遺傳性疾病,導致她天生10個手指沒有指紋.此外,她的10個腳趾也沒有獨特的趾紋,而且她的皮膚沒有汗腺,無法正常排汗.不僅如此,在美娜德家中,她母親和1個妹妹也全都沒有指紋,全家人中只有她的軍官父親指紋是正常的.由于美娜德的父親在軍隊工作,并擁有最高安全級別,因此他的全家人都必須頻繁地錄取指紋.然而,由于妻子,女兒沒有指紋,給他的工作和生活帶來了很多障礙.
據(jù)悉,身為一名空姐的美娜德經常會進出各國海關口岸,必須錄取指紋才能鑒定身份.然而由于沒有指紋,她不得不為了證明自己的身份而費盡周折.她回憶說:“每次在進行空姐審核時,我必須獲得美國聯(lián)邦航空管理處的證明.這種事情我的同事只用花2周,但我卻得花費14周.”而在當上空姐之前,美娜德在求職時也經歷了無數(shù)次與指紋相關的麻煩,四處碰壁.
然而,沒有指紋只是美娜德面對的眾多麻煩之一.表面上,DPR似乎不會給患者帶來生命威脅,但實際上卻是極度危險的.人體無法排汗意味著任何一個熱天或者劇烈的活動都會讓他們中暑.比如美娜德,她就不能騎自行車太久,幾分鐘就得把頭伸進水中降溫,否則就會中暑.她經常手握冰袋,大多數(shù)時間都得使用空調,這樣的痛苦幾乎要陪伴她一輩子.
據(jù)悉,DPR這種疾病通常由家族中的女性遺傳給下一代,患者除了沒有指紋和無法排汗之外,通常還表現(xiàn)出多種不同癥狀,例如頭發(fā)稀疏,沒有牙齒,指甲營養(yǎng)不良易斷,皮膚上有色素沉著等等.據(jù)專家解釋,通常胎兒發(fā)育到11周時開始長出指紋,但這時如果體內某個基因發(fā)生突變,身體就不會發(fā)出催生指紋的信號,就會導致出現(xiàn)美娜德一家人遭遇的DPR疾病,終身沒有指紋.令人欣慰的是,瑞士一家名為“apoxis”的醫(yī)藥公司已經研究出了一種基因療法來糾正DPR導致的許多問題,并有望在2年之內進行人體試驗.如果成功的話,將能令患者長出頭發(fā)和牙齒,汗腺.不過,該療法仍不太可能令患者長出屬于自己的指紋.（宗文）我的一個親戚也患有同樣的癥狀,男,25歲.希望有這方面經驗的高人給出個主意,或者怎樣聯(lián)系以上醫(yī)院.萬分感謝.