咨詢實(shí)錄內(nèi)容

• ask_369784

  女, 3個月。請問醫(yī)生，先天的神經(jīng)纖維瘤現(xiàn)在有治療方案嗎？

• 趙成樂

  沒有很好的治療方案

• ask_369784

  醫(yī)生我家寶寶現(xiàn)在快四個月了

• ask_369784

  身上有多處大塊的咖啡斑

• ask_369784

  沒有遺傳史 患神經(jīng)纖維瘤的幾率有多少

• 趙成樂

  這種癍不太好處理

• 趙成樂

  現(xiàn)在太小，還不能確診

• ask_369784

  醫(yī)生您看下圖

• ask_369784

  圖片僅醫(yī)生和患者本人可見

• 趙成樂

  神經(jīng)纖維瘤發(fā)病率不高，但是很難治

• ask_369784

  現(xiàn)在腿上 后背有很多大塊的

• 趙成樂

  不一定是

• 趙成樂

  但是也不能排除

• ask_369784

  我畫圈圈的 原來是咖啡色的 現(xiàn)在變成有點(diǎn)紅了

• ask_369784

  那個斑變顏色了

• 趙成樂

  除了這些癍還有其他異常嗎

• ask_369784

  沒有

• ask_369784

  精神狀態(tài)都很好

• ask_369784

  但是醫(yī)生 她的斑增長速度很快 增多增大

• ask_369784

  我想一個才不到四個月的寶寶 斑生長如此迅速 即便不是神經(jīng)纖維瘤 但是 這么多斑 會不會癌變什么的嗎

• 趙成樂

  你可以去醫(yī)院讓皮膚科醫(yī)生仔細(xì)看看，不一定是神經(jīng)纖維瘤

• 趙成樂

  癌表的可能性不太大

• 趙成樂

  皮膚病里面有很多癍疹類疾病

• 趙成樂

  有時候看圖片無法辨別

• 趙成樂

  要親眼看看，抹抹

• ask_369784

  我去問了 醫(yī)生只是說 現(xiàn)在是咖啡斑 只能這樣說 至于會不會變成神經(jīng)纖維瘤 只能等15歲以后才能發(fā)現(xiàn)

• 趙成樂

  發(fā)病這么早的神經(jīng)纖維瘤很少見

• 趙成樂

  一般青春期前后

• ask_369784

  那醫(yī)生 對于這樣的斑 如果不發(fā)展神經(jīng)纖維瘤 它不斷增加 怎么才能抑制呢

• 趙成樂

  伴有發(fā)育異常

• ask_369784

  會影響智力嗎

• 趙成樂

  孩子太小，沒法用藥

• ask_369784

  女孩的話會有什么發(fā)育異常

• ask_369784

  嗯 如果長大了 可以用什么藥

• 趙成樂

  如果侵犯神經(jīng)的話會有一定影響

• 趙成樂

  會影響骨骼發(fā)育

• ask_369784

  就是不長個子嗎

• ask_369784

  青春期前 一般孩子的發(fā)育還有智力都會正常的 是嘛

• 趙成樂

  不是的

• 趙成樂

  嗯

• 趙成樂

  神經(jīng)纖維瘤有很多分型

• 趙成樂

  每一種治療不太一樣

• ask_369784

  嗯 這個我在網(wǎng)上了解到

• 趙成樂

  保持皮膚清潔，注意飲食，少吃辛辣刺激食物

• ask_369784

  醫(yī)生 那您見過這么小的長咖啡斑的嗎

• 趙成樂

  沒見過

• ask_369784

  哎

• ask_369784

  沒有家族史

• 趙成樂

  我見得都比較大

• 趙成樂

  這么小的還真沒見過

• ask_369784

  寶寶很可愛 患上這樣的皮膚病 真的很無奈

• 趙成樂

  理解你的心情

• ask_369784

  您見過是多大的

• 趙成樂

  最小的十二歲

• 趙成樂

  最大的五十多歲

• ask_369784

  您見過的有家族史嗎

• 趙成樂

  沒有

• ask_369784

  他有什么癥狀 給我講講好嗎

• 趙成樂

  也有可能家族史被隱瞞了

• ask_369784

  他上身的咖啡斑多嗎

• 趙成樂

  那個十二歲的是長的癍

• ask_369784

  我們家 我和孩子爸爸 爺爺奶奶 姥姥姥爺都沒有

• 趙成樂

  年紀(jì)大的那個長了一身疙瘩

• ask_369784

  十二歲長斑就馬上確診嗎

• 趙成樂

  手術(shù)去了一塊組織，病理檢查報告神經(jīng)纖維瘤

• 趙成樂

  后來去北京確診的

• ask_369784

  哪里長的

• ask_369784

  通過切除的組織確診的嗎

• 趙成樂

  胸背部，胳膊

• ask_369784

  那開刀很多處了

• 趙成樂

  那個孩子不是

• 趙成樂

  沒有，取一塊就可以了

• ask_369784

  他切除了這么多組織 是不是 還會有復(fù)發(fā)的可能

• 趙成樂

  沒必要全部切除

• 趙成樂

  是的

• 趙成樂

  復(fù)發(fā)率很高

• ask_369784

  通過切除的組織確診的嗎

• 趙成樂

  一般確診以后就不再手術(shù)了

• 趙成樂

  去北京那個好像做了一系列化驗(yàn)，具體化驗(yàn)的啥家屬沒說清楚

• ask_369784

  您說我家寶寶如果想確診 應(yīng)該通過什么方式

• 趙成樂

  回訪過一次

• ask_369784

  DNA檢測 可以測出來嗎

• 趙成樂

  病理檢測是金標(biāo)準(zhǔn)

• 趙成樂

  可是寶寶太小了

• ask_369784

  那就是切下帶斑的皮膚 做病理

• 趙成樂

  嗯

• 趙成樂

  取一小塊就可以

• ask_369784

  醫(yī)生您是哪里的

• ask_369784

  是這個意思嗎

• ask_369784

  是這個意思嗎

• 趙成樂

  怕你不忍心

• 趙成樂

  目前發(fā)育正常，可以觀察

• ask_369784

  是的

• ask_369784

  醫(yī)生您是哪里的

• 趙成樂

  而且這個病就算確診也沒有很好的治療方案

• 趙成樂

  河南的

• ask_369784

  這個我也心知肚明的

• ask_369784

  沒想到攤上這樣的事情

• 趙成樂

  單純的癍可以通過內(nèi)容手段淡化

• ask_369784

  現(xiàn)在只能觀察了

• 趙成樂

  如果有其他并發(fā)癥就不好辦了

• ask_369784

  內(nèi)容手段是什么啊

• 趙成樂

  美容，字打錯了

• ask_369784

  現(xiàn)在我很糾結(jié)的是她的斑不斷增長數(shù)目

• ask_369784

  現(xiàn)在用什么方法可以抑制嗎

• 趙成樂

  孩子太小了，不敢亂用藥的

• 趙成樂

  激素可能有效

• 趙成樂

  但是不建議用

• ask_369784

  對了 我還看到說 身上有六塊 斑 1.5cm*1cm的咖啡斑 就是神經(jīng)纖維瘤的可能很大

• ask_369784

  這個一句可靠嗎

• ask_369784

  依據(jù)可靠嗎

• 趙成樂

  有這種說法，是診斷標(biāo)準(zhǔn)的一項(xiàng)

• ask_369784

  她身上大塊的七八處 很多的

• ask_369784

  有的長2.5厘米了

• 趙成樂

  嗯

• 趙成樂

  腋窩和大腿根有沒有？

• ask_369784

  有的 腋窩有兩三個小點(diǎn)點(diǎn)

• ask_369784

  圖片僅醫(yī)生和患者本人可見

• ask_369784

  看 大腿根的

• ask_369784

  大腿根里面也有

• ask_369784

  后面屁股

• ask_369784

  圖片僅醫(yī)生和患者本人可見

• ask_369784

  肛門周圍 小腿 后脖

• ask_369784

  都有的

• ask_369784

  我上網(wǎng)了解一些 這些地方很多 很大 所以我自己也高度懷疑是......

• 趙成樂

  是的

• ask_369784

  您看也像是吧

• 趙成樂

  診斷標(biāo)準(zhǔn)符合兩項(xiàng)了

• ask_369784

  還有什么符合標(biāo)準(zhǔn)的診斷項(xiàng)目

• 趙成樂

  直徑和數(shù)目啊

• 趙成樂

  腋窩和大腿根

• 趙成樂

  總共兩項(xiàng)符合

• ask_369784

  據(jù)您了解 寶寶最小的是幾歲？

• 趙成樂

  八歲左右

• ask_369784

  比如你學(xué)習(xí)看到書本上的

• 趙成樂

  想你的這么小的沒見過

• 趙成樂

  資料顯示的是青春期以前和以后

• 趙成樂

  沒有具體各年齡段的統(tǒng)計

• ask_369784

  八歲的 也差不多那時候才長吧 我家寶寶剛出生小腿有兩塊 兩個月后 開始陸續(xù)長

• 趙成樂

  嗯

• ask_369784

  那醫(yī)生我說的有一塊斑變紅了一點(diǎn) 會是病變嗎

• ask_369784

  有一點(diǎn)點(diǎn)突 特別不明顯

• ask_369784

  就像蚊子咬的扁包 但是沒那么鼓

• 趙成樂

  不一定

• ask_369784

  醫(yī)生 您說 這個先天病 誘發(fā)的原因是什么呢

• 趙成樂

  說的是跟遺傳有關(guān)

• ask_369784

  我家里沒有一個身上長斑的

• ask_369784

  也沒聽說有哪個親戚身上有瘤

• 趙成樂

  所以原因不好說，目前研究出來明確的原因是遺傳

• 趙成樂

  其他的原因還沒研究出來

• ask_369784

  基因突變有可能嗎

• 趙成樂

  有可能

• 趙成樂

  但是突變一般有誘因

• ask_369784

  您見過有長很多斑的 但是沒發(fā)病的嗎

• 趙成樂

  有

• ask_369784

  誘因 比如？

• 趙成樂

  感染

• 趙成樂

  藥物

• 趙成樂

  射線

• 趙成樂

  化學(xué)物質(zhì)

• ask_369784

  是不是 受精的那一霎那 寶寶的基因已經(jīng)定型了

• ask_369784

  那歸屬于 精子和卵子的質(zhì)量了

• 趙成樂

  可以這么理解

• 趙成樂

  但是胎兒在發(fā)育過程還是會受外界影響

• 趙成樂

  像種莊家一樣

• 趙成樂

  要地好，苗好

• ask_369784

  我家裝修三個月后我就住進(jìn)了 一年后有的寶寶

• 趙成樂

  長的過程沒有大的外界干擾

• 趙成樂

  這只能算一個誘因

• 趙成樂

  如果開窗通氣的話，三個月一般差不多了

• ask_369784

  對啊 那別的沒什么了 還有一次就是我懷孕五個月時食物中午了 上吐下瀉

• ask_369784

  食物中毒了

• 趙成樂

  這也是誘因

• ask_369784

  但是過一天就好了

• 趙成樂

  所以不好說啊

• 趙成樂

  懷孕期間吃過啥藥沒有？

• ask_369784

  醫(yī)生您看有咖啡斑的人沒有病變 那他的咖啡斑直徑和數(shù)目大嗎

• 趙成樂

  不算大

• ask_369784

  沒有的 我懷孕感冒都沒有 只是上吐下瀉一次

• 趙成樂

  那還好

• ask_369784

  樹木多嗎

• ask_369784

  數(shù)目

• 趙成樂

  七八個吧

• ask_369784

  我家寶寶現(xiàn)在渾身上下 大大小小 有四十多個了

• 趙成樂

  建議去大點(diǎn)的醫(yī)院看看，或者皮膚病?？瓶纯?p>

• 趙成樂

  這么多？

• 趙成樂

  如果可以，做個基因檢測

• ask_369784

  嗯 要不我怎么這么擔(dān)心呢

• ask_369784

  嗯 基因檢測 要做誰的

• 趙成樂

  數(shù)目太多了

• 趙成樂

  小孩的

• ask_369784

  我和我老公做嗎

• 趙成樂

  如果有問題再做父母的

• 趙成樂

  如果沒問題就不用做了

• ask_369784

  我在想 會不會我和我老公基因不和什么的

• 趙成樂

  基因檢測比較貴

• ask_369784

  是的 做一個費(fèi)用呢

• 趙成樂

  幾千塊吧

• 趙成樂

  各地區(qū)不太一樣

• ask_369784

  那是一個人的？

• 趙成樂

  嗯

• ask_369784

  我要打算去省皮膚醫(yī)院看看

• ask_369784

  如果他們也是說不敢確定 讓我觀察

• ask_369784

  我就直接去北京做基因檢測 是嗎

• 趙成樂

  可以

• 趙成樂

  一般省級醫(yī)院就可以

• 趙成樂

  做基因檢測

• ask_369784

  啊 多謝醫(yī)生了 辛苦了

• 趙成樂

  不客氣

• 趙成樂

  很高興為你服務(wù)

• 趙成樂

  還有其他問題嗎

• 趙成樂

  祝寶寶健康成長

• ask_369784

  其實(shí)還想問

• ask_369784

  呵呵

• 趙成樂

  請講

• ask_369784

  耽誤您這么久不好意思

• 趙成樂

  沒關(guān)系的

• 趙成樂

  沒有給你提供太多幫助

• 趙成樂

  不好意思

• ask_369784

  圖片僅醫(yī)生和患者本人可見

• ask_369784

  這個是寶寶剛出生

• ask_369784

  你看眼睛和額頭是血管瘤嗎

• ask_369784

  不過現(xiàn)在變淡很多了

• ask_369784

  圖片僅醫(yī)生和患者本人可見

• 趙成樂

  不太像

• ask_369784

  嗯 那沒什么大礙吧

• 趙成樂

  嗯

• ask_369784

  身為父母 孩子有點(diǎn)啥 心里都快要崩潰了

• 趙成樂

  小孩有些皮膚薄，血管看的清楚，很正常

• 趙成樂

  理解你的心情

• ask_369784

  嗯 這個我就不太擔(dān)心了

• ask_369784

  醫(yī)生 耽誤您很久了 感謝您

• ask_369784

  希望你生活愉快幸福

• 趙成樂

  不客氣

• 趙成樂

  感謝

• ask_369784

  一定

• 趙成樂

  這是對我最大的肯定

• 趙成樂

  還有其他問題嗎

• ask_369784

  沒有了

• ask_369784

  萬分感謝

• 趙成樂

  嚴(yán)重了

• 趙成樂

  那就關(guān)閉回話了

• 趙成樂

  祝你開心快樂

展開全部內(nèi)容