健康咨詢描述： 我最最可愛的女兒－－雅雅,她才九個(gè)月就會(huì)呀呀地叫爸爸媽媽了,但看到她消瘦的身影，我心好疼,她的體質(zhì)很弱，經(jīng)常不好，11月初孩子不好住院，檢查是肺炎，住了15天醫(yī)院，出來(lái)不久在11月28號(hào)突然發(fā)高燒送成都華西醫(yī)院住院治療，通過(guò)各項(xiàng)檢測(cè)，初步判斷是組織細(xì)胞增生癥X，一個(gè)三十歲的多年未掉過(guò)眼淚的男人終于嚎啕大哭.我在網(wǎng)上查了這種病是很罕見的，并且在醫(yī)學(xué)上還找不到病因?發(fā)病率１／20萬(wàn)~~~1/200萬(wàn),醫(yī)生說(shuō)很嚴(yán)重!今天和醫(yī)生進(jìn)行了詳細(xì)的交流，醫(yī)生也沒有什么方案，沒有查到組織細(xì)胞，根據(jù)臨床表象確診是郎格罕氏組織細(xì)胞增生，并下了病危通知書，我的心都碎了!請(qǐng)問(wèn)這種病如何醫(yī)啊????