健康咨詢描述： 關(guān)于孩子病情及求助問題
2005年8月12日，本人在昌吉市人民醫(yī)院經(jīng)剖腹產(chǎn)一男孩，體重4.7kg，身長53cm，右臉自眼窩有寬約3cm一直延伸至頭頂?shù)牟灰?guī)則紅色胎?。ㄎ依瞎母绺绾竽X勺上就有大約10平方厘米紅色胎印，其女兒后腦勺脖頸處也有星星點點的胎?。t(yī)院出生體檢一切正常。
孩子出生至2006年3月表現(xiàn)一直正常，2006年3月26日前往醫(yī)院進行一次光子治療用以消除孩子頭部胎記，醫(yī)生要求一月一次共計5次可消除胎記（后再沒做過）。
2006年4月12日孩子滿8個月進行照相留念，但是不慎從板凳（高40公分）上摔下來，摔在胎記處（額頭摔出小包），小孩半天沒哭出聲來，之后哭的有點上不來氣（以前從未有過）。13日、14日小孩較平時愛哭鬧，并且哼哼唧唧，每日睡眠時間明顯增長，出現(xiàn)間斷低燒，胃口低下。15日孩子8時起床，之后時醒時睡，精神萎靡不振，表情呆滯，額頭不燙但太陽穴溫度明顯發(fā)燙，當時以為孩子消化不良（13日之前輔食吃的過多一直有點消化不良老是便秘，并且摔傷前看醫(yī)生也說消化不良），沒有太多關(guān)注。下午16時孩子嘴角有口水溢出，雙眼向上斜翻，手腳出現(xiàn)抽搐（同時一蹬一蹬的），馬上送往昌吉州人民醫(yī)院進行搶救。醫(yī)生采取掐人中，注射鎮(zhèn)定劑等方法進行搶救，但未起到作用，又在頭皮注射了一針，過了不到五分鐘，孩子停止了抽風(fēng)。整個抽風(fēng)時間不到20分鐘。在醫(yī)院抽搐時，孩子左側(cè)（既胎記對側(cè)）手腳抽動，但右側(cè)未抽，抽搐時體溫不到37.80℃。排除了高熱抽風(fēng)的因素，醫(yī)生又抽血化驗，排除了缺鈣引發(fā)抽風(fēng)的因素。醫(yī)生又建議做腦部CT。住院當晚孩子一直發(fā)低燒，溫度徘徊在37.8～38.3℃之間。第二天早上有一陣意識很清楚，其后就一直處于昏睡中。下午去做CT。醫(yī)生從CT片上發(fā)現(xiàn)孩子右腦后室有一小月牙形的高密度陰影區(qū)，懷疑是鈣化區(qū)。并據(jù)此懷疑孩子患有神經(jīng)皮膚綜合癥中的腦面部血管瘤，建議我們?nèi)ド弦患夅t(yī)院做進一步診斷。4月17日晨，我們轉(zhuǎn)院到了新疆維吾爾自治區(qū)人民醫(yī)院兒科。經(jīng)初步檢查，醫(yī)生初步認為:1.上呼吸道感染，2.S.W綜合癥。在該醫(yī)院，孩子又接受了核磁共振，視頻動態(tài)腦電圖檢查，結(jié)果均未發(fā)現(xiàn)異常。但醫(yī)生說核磁共振沒問題并不代表孩子沒有問題。在住院的12天中，醫(yī)生開出了禾保、喜炎平、欣福欣等藥品。12天后，醫(yī)生建議出院觀察，半年后再進行加強核磁共振復(fù)查。出院診斷書為:1.上呼吸道感染，2.腦面部血管瘤病。
孩子抽風(fēng)完后的兩天，意識很清楚，但后面幾天孩子眼神沒有以前靈活，反應(yīng)也沒有以前靈敏。整整緩了一個月，精神狀態(tài)才逐漸恢復(fù)到以前的狀態(tài)，又開始愛笑、調(diào)皮起來，但反應(yīng)上較以前差一點。
孩子自出院后四個月一直都在恢復(fù)中，期間再也沒有抽過，2006年8月31日在我給孩子換褲子時，突然間孩子的臉色變成灰綠色，眼睛直視前方不動，嘴唇發(fā)烏，當時我嚇的不知所措，但不到一分鐘就緩了過來，又活蹦亂跳起來，我以為是換褲子時撾著他導(dǎo)致缺氧造成，但之后在2006年9月25日、10月21日、11月14日、12月11日這樣的情形又再次出現(xiàn)，每次都只持續(xù)不到一分鐘，之后又跟沒事一樣。后面發(fā)作的幾次，臉色不再變色，只是嘴唇逐漸發(fā)烏，眼睛跟睡覺一樣逐漸合攏，喊他時沒反應(yīng)。每次發(fā)作之后睡覺時眼睛都并的不是太嚴，可看到眼珠上翻。11月14日和12月11日當天連著發(fā)作了兩次（間隔幾個小時），2006年12月26日，我?guī)е⒆訌某谢貋砗?，孩子又開始不吃飯，纏著要睡覺，我用唇觸他的兩腮有點發(fā)燙，但額頭不太燙（在這之前的3天，孩子曾從床上掉下來過），于是將他放到床上睡覺，半個小時后 ，孩子出現(xiàn)兩眼上翻，雙手緊握的抽風(fēng)癥狀，喊他不應(yīng)，急忙送往醫(yī)院，查體溫38度，診斷為上呼吸道感染，在醫(yī)院又連續(xù)3次抽風(fēng)，這次抽風(fēng)之后孩子走路明顯較以前不穩(wěn)，走路時愛掂著腳尖，右腳有點朝里摳，并且不象以前那樣調(diào)皮了，變的愛睡覺了，現(xiàn)在孩子已經(jīng)一歲五個月了，只會說“不吃，不，給”偶爾會喊“爸爸“也分的清爸爸、媽媽、外公、外婆、舅舅、 大姨等，還會開電視、扔垃圾幫大人拿東西等。
我查過有關(guān)該病的資料，知道這種病很復(fù)雜也很難治，會導(dǎo)致智力低下和肢體偏癱，我心里非常著急，尤其是現(xiàn)在孩子抽風(fēng)頻率越來越高，并且這次抽風(fēng)后孩子第一次出現(xiàn)走路不穩(wěn)的現(xiàn)象，我深怕再這樣下去孩子會偏癱或弱智。我曾咨詢神經(jīng)外科專家是否可以做開顱手術(shù)切除病灶，但醫(yī)生說孩子太小風(fēng)險太大；我也曾咨詢是否能用藥物控制，但醫(yī)生說孩子太小，對孩子可能產(chǎn)生副作用，并且對這種病藥物控制的效果也不是很理想。我不知道該怎么辦，一想到孩子的以后，我的心都要碎了，我該怎樣拯救我的孩子呀？！
這里我想咨詢一下:
1、象我家小孩這樣的病，多大做手術(shù)最好？手術(shù)愈后效果如何？風(fēng)險有多大？全國那家醫(yī)院做得比較好？費用大概是多少？
2、如果采用藥物治療，效果如何？對小孩身體傷害有多大？
3、不知是否有類似這種病情的家庭，是怎樣治療的，可否提供一些建議？