健康咨詢(xún)描述:
小女在一歲五個(gè)月時(shí),因發(fā)熱/出皮疹而入北京兒童醫(yī)院治療,入院時(shí),精神狀態(tài)好,有皮疹,咽充血,扁桃體大,肝脾腫大,抗生素效果不佳,血象高,CRP增高,血沉加快,血培養(yǎng)陰性,骨髓涂片示感染性骨髓象。其間反復(fù)高熱近兩月,精神弱,貧血,肝脾大,抗感染治療差,血清鐵蛋白、甘油三脂升高,纖維蛋白原下降,血色素進(jìn)行性下降,多次骨髓常規(guī)均顯示網(wǎng)狀細(xì)胞增高,有吞噬現(xiàn)象,診斷為噬血細(xì)胞綜合癥,給予VP16和地塞米松化療26周,穩(wěn)定兩月后復(fù)發(fā),接著按以上方案再次化療40周,于小女三歲兩個(gè)月時(shí)停藥。中間穩(wěn)定了一年多,在小女四歲半時(shí),發(fā)現(xiàn)頸部淋巴結(jié)腫大,后發(fā)燒,查異型淋巴為11%,診斷傳單,給予相應(yīng)治療9天退燒,但兩天后又發(fā)熱,入院抗感染治療,發(fā)熱7天后體溫正常,兩周后再次發(fā)熱,因兒童醫(yī)院醫(yī)生覺(jué)得再次使用以上方案治療意義不大,建議去北京道培醫(yī)院做免疫治療,其間血小板降至9000,在道培醫(yī)院輸血小板一袋,又采用長(zhǎng)春新堿加地塞米松,現(xiàn)體溫基本正常。但在道培醫(yī)院檢查病毒,未發(fā)現(xiàn)EB及CMV病毒,因此無(wú)法做免疫治療。
現(xiàn)在兒童醫(yī)院的治療方案已經(jīng)治療了兩輪,再做一次意義不大,道培醫(yī)院免疫治療因沒(méi)有發(fā)現(xiàn)病毒而用不上,現(xiàn)有方案只是試驗(yàn)階段,醫(yī)生也不知道下一步該怎么走。做骨髓移植風(fēng)險(xiǎn)太大,而且成功率低。
現(xiàn)在用地塞米松6周,現(xiàn)口服每天4片,每天溫度36.5至37.5間波動(dòng),請(qǐng)問(wèn)是否正常?能否治愈?
溫馨提示:
注意對(duì)引起貧血的病因的防治。
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