咨詢(xún)實(shí)錄內(nèi)容

• ask_053075

  ，我想咨詢(xún)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，如果呼吸困難，四肢肌肉萎縮還能治療好嗎

• 王蕊

  您好，您這個(gè)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病是已經(jīng)確診過(guò)了嗎？一般如果到這種程度的話(huà)，不太好治。

• ask_053075

  已經(jīng)治療過(guò)了，現(xiàn)在肌肉已經(jīng)開(kāi)始萎縮

• ask_053075

  能加你微信嗎？我可以向你發(fā)病例

• 王蕊

  這個(gè)病主要是沒(méi)有什么特效藥，都是對(duì)癥治療。

• ask_053075

  現(xiàn)在國(guó)內(nèi)哪個(gè)醫(yī)院比較專(zhuān)業(yè)這類(lèi)病癥呢

• ask_053075

  有沒(méi)有藥物控制呢

• ask_053075

  有沒(méi)有藥物控制呢

• 王蕊

  離你們那近的地方，上海華山醫(yī)院那邊好些

• ask_053075

  北京協(xié)和醫(yī)院呢

• ask_053075

  如果住院治療的話(huà)，有沒(méi)有藥物控制病情好轉(zhuǎn)的

• 王蕊

  協(xié)和醫(yī)院也很不錯(cuò)。

• ask_053075

  圖片僅醫(yī)生和患者本人可見(jiàn)

• ask_053075

  圖片僅醫(yī)生和患者本人可見(jiàn)

• ask_053075

  醫(yī)生在嗎

• 王蕊

  那個(gè)你的那個(gè)醫(yī)囑上就是平時(shí)要注意的。

• 王蕊

  我看看你的病歷，稍等一下

• ask_053075

  好的

• 王蕊

  他們查肌電圖的時(shí)候只給你扎四肢的肌肉，沒(méi)有扎腹直肌和胸鎖乳突肌及舌肌嗎？

• 王蕊

  這個(gè)肌電圖需要滿(mǎn)足好幾個(gè)節(jié)段有神經(jīng)元損傷才能提示廣泛神經(jīng)元損傷。還有你這基因結(jié)果也沒(méi)出來(lái)，其他肌電圖鑒別診斷也不全。

• ask_053075

  沒(méi)有

• ask_053075

  這個(gè)如果再住院治療能有效控制病情嗎

• 王蕊

  你再住院的話(huà)也是對(duì)癥治療。主要是得減少并發(fā)癥的發(fā)生。因?yàn)槟悻F(xiàn)在已經(jīng)影響到呼吸肌。

• ask_053075

  如果住院治療，呼吸肌能恢復(fù)自主呼吸嗎

• ask_053075

  對(duì)癥治療是針對(duì)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元治療，但是呼吸肌也能對(duì)癥治療嗎

• 王蕊

  有難度，主要是你需要呼吸機(jī)輔助你呼吸。再?lài)?yán)重的話(huà)就需要?dú)夤芮虚_(kāi)了。

• ask_053075

  我們想到北京協(xié)和醫(yī)院去，又擔(dān)心去了沒(méi)有治療效果，所以想咨詢(xún)一下

• 王蕊

  這個(gè)病就是愈后不好。

• ask_053075

  呼吸機(jī)不是全程用到的，是晚上睡覺(jué)平躺的時(shí)候才用到，坐著站著都不需要的

• 王蕊

  那你現(xiàn)在主要是不要肺部感染了。

• ask_053075

  只要能控制病情，四肢肌肉不要萎縮，后期慢慢恢復(fù)過(guò)來(lái)就行

• ask_053075

  肺部現(xiàn)在沒(méi)有感染，呼吸機(jī)只是平躺的時(shí)候才會(huì)用到

• ask_053075

  這樣如果我們到協(xié)和醫(yī)院去能起到控制病情的效果嗎

• 王蕊

  說(shuō)實(shí)話(huà)這個(gè)病有事發(fā)展的很快，到哪里治療都差不多，對(duì)癥治療。我們也有在我們科確診的，病人一年不到就不行了。

• ask_053075

  現(xiàn)在肌肉開(kāi)始萎縮了

• ask_053075

  難道就沒(méi)有藥物控制嗎

• ask_053075

  我們這里醫(yī)院治療不了

• 王蕊

  利嚕唑能延緩病情

• 王蕊

  但是它不能明顯改善你的機(jī)理和你的生活質(zhì)量。

• 王蕊

  肌力

• ask_053075

  只要能控制病情，不用呼吸機(jī)，還有肌肉不要萎縮就好

• ask_053075

  你說(shuō)到北京協(xié)和醫(yī)院治療的好能有所好轉(zhuǎn)嗎

• 王蕊

  我覺(jué)得應(yīng)該不會(huì)。因?yàn)檫@個(gè)疾病的特點(diǎn)就是影響到神經(jīng)前角，就是慢慢進(jìn)展的。

展開(kāi)全部?jī)?nèi)容