健康咨詢描述： 尼蔓匹克氏病 有興趣攻克該病的學(xué)者請(qǐng)幫忙:我愿意將孩子的病情及用藥情況告訴。 西醫(yī)是用藥治不好就換掉，而中醫(yī)是激發(fā)自身能力讓身體自己去對(duì)抗疾病。 孩子7歲時(shí)不用藥就丟命了，當(dāng)時(shí)脾臟差不多到達(dá)恥骨，現(xiàn)在平齊，有時(shí)很硬，可能會(huì)流鼻血，有時(shí)軟，軟時(shí)相對(duì)小些。
第一次問題補(bǔ)充:鞘鈴脂酶是人
鞘鈴脂酶在人體內(nèi)是怎樣合成的？需要哪些物質(zhì)？
第二次問題補(bǔ)充:吃營(yíng)養(yǎng)品可以緩解嗎？我感覺是可以的。但不知這養(yǎng)份是給鞘磷脂酶還是給身體其他部分，若給前者則有治療作用。請(qǐng)名醫(yī)相告。謝了。
第三次問題補(bǔ)充:效果可以，現(xiàn)在情況還好，除脾依然大外。這營(yíng)養(yǎng)可不是一般的食物。用少（每次）與用多（用1個(gè)月）就明顯不同:臉色，體力等。用了兩年多，上個(gè)月又流鼻血。